Después de que decida hablar con sus hijos sobre la esclerosis múltiple (EM), es posible que se pregunte qué decir y cómo decirlo. Aquí hay algunas cosas básicas que debe tener en cuenta:
Los niños tienen necesidades individuales y estilos de aprendizaje. Debido a que un tamaño definitivamente no se ajusta a todos, usted tiene que adaptar sus conversaciones a las necesidades de cada niño – preferiblemente uno a uno. Uno quiere todos los detalles y a otro le gusta el panorama general. Uno quiere hablar y hacer preguntas mientras que otro quiere leer un libro o ver un video Algunos niños hacen muchas preguntas y muestran mucho interés, mientras que otros no parecen tener el más mínimo interés o curiosidad. Una conversación no servirá. No espere poder reunir a todos sus hijos en la sala de estar, dar una breve explicación de la EM y acabar con ella. Hablar con los niños sobre la EM es muy parecido a hablarles sobre el sexo: se empieza con la cantidad de información que necesitan en ese momento y se amplía gradualmente a medida que crecen y cambian sus necesidades (y sus preocupaciones). Sin importar la edad que tengan – preescolares o adolescentes – todos los niños comparten algunas preocupaciones importantes. Aquí están algunas de esas preocupaciones:»¿Vas a morir?» Cuando hacen esta pregunta, se puede decir a los niños más pequeños que «De vez en cuando, la EM puede enfermar tanto a alguien que muere, pero la mayoría de la gente vive hasta la vejez. Pero no tienes que preocuparte por eso porque siempre te cuidaremos». Diga a los niños mayores: «A veces la gente muere por complicaciones de la EM, como una infección grave, pero la mayoría de la gente vive muy cerca de una vida normal». Esto es lo que hay que decirles a los niños más pequeños: «No se puede contraer la esclerosis múltiple como un resfriado o la varicela, no es contagiosa». Dígaselo a sus hijos mayores: «La EM no es contagiosa, pero algunas personas tienen genes que las hacen más propensas a desarrollarla que otras personas. El riesgo, sin embargo, es bajo.»»¿Te hice enfermar?» Diga lo siguiente tanto a los niños más pequeños como a los más grandes: «No, no me enfermaste. No hay nada que usted o alguien más haya hecho para que esto suceda:»Sus hijos no pueden hacer estas preguntas directamente, pero necesitan las respuestas de la manera en que usted se sienta más cómodo dándolas». Hágales saber a sus hijos lo que está haciendo para cuidar de sí mismo. No hay nada más tranquilizador para sus hijos que saber que tiene un buen médico que está trabajando con usted para tratar su EM de la mejor manera posible, y no se preocupe por mantener sus tratamientos y medicamentos en secreto. Cuando usted comparte información sobre sus tratamientos, sus hijos se sienten más seguros de que usted está a cargo y que su enfermedad está bajo control. De hecho, si usted toma un medicamento inyectable para controlar su EM, sus hijos quedarán muy impresionados con lo valiente que es usted. Dependiendo de la edad y el nivel de interés de sus hijos (y de la manera en que su neurólogo atiende a los pacientes), usted puede programar una cita para que los niños vengan a la oficina con usted para que puedan ver el examen neurológico y hacerle algunas preguntas al médico.
